Asocide Comunidad de Madrid convoca a las personas Sordociegas de la Comunidad de Madrid para acudir a una charla informativo en el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz el próximo martes día 20 de marzo de 2018 de 16 a 18 horas en el aula Francisco Grande del centro.
El instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz quiere realizar una investigación a nivel europeo de terapia genética del Síndrome de Usher Tipo 1, es decir, personas Sordociegas que tengan sordera profunda (sin audífonos) y pérdida de visión por Retinosis Pigmentaria con el gen mutado.
La primera fase de la investigación se hace aquí en España y consiste en unas pruebas oftalmológicas rutinarias y unos análisis durante este año 2018, 2019 y 2020 en la propio hospital Fundación Jiménez Díaz. A partir de 2020 sólo 12 personas de toda Europa pueden participar en la segunda fase del estudio que se supone una inyección de un medicamento en el ojo para detener la enfermedad.
Todo esto nos lo explicarán más detalladamente el próximo martes de 16 a 18 horas. Por lo que pedimos que se apunten sólo las personas Sordociegas SÍNDROME USHER TIPO 1. Por favor, para apuntarse escribir un whatsapp o correo electrónico antes del viernes 16 para poder organizar los guías – intérpretes.
Eva de Andrés
Presidenta de la Asociación de Personas Sordociegas de Comunidad de Madrid
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