Hoy día 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
En tal día como hoy, desde ASOCIDE queremos mostrar nuestro apoyo a la investigación dada la importancia que esta tiene en la mejora de la calidad de vida de las personas que padecen alguna enfermedad rara.
En España, el 47% de las personas con enfermedades raras no tienen tratamiento, según un estudio desarrollado por FEDER. Esperemos poco a poco mejorar esta situación, y para ello hacemos hincapié en la importancia de la investigación científica que facilite el diagnóstico y posterior tratamiento.
Las personas Sordociegas nos sentimos especialmente identificados en este día, ya que, algunos de los síndromes que causan la sordoceguera son considerados enfermedades raras.
Además, el pasado mes de septiembre, FASOCIDE tuvo la oportunidad de participar en la jornada de investigación de enfermedades raras centrada en el Síndrome de Usher, como podéis leer en este otro artículo que publicamos al respecto.
